Tak už jsem si vydechla a rozhodla se, že o tom, jak jsme se čas nadechnout moc
nemohli, napíšu. Kvůli sobě, kvůli Míšovi a hlavně kvůli maminkám, které prožívají, nebo
budou prožívat něco podobného a snad jim to trochu pomůže, se v té záplavě neúplných
informací, kterých je na začátku mnoho, trochu nasměrovat.
U nás to začalo obyčejnou kontrolou u pediatričky ve čtvrtém měsíci. Já nadšená, jak
předvedu paní doktorce své úžasné druhé dítko, pro mě v tu chvíli absolutně bez chybičky,
jsem jí vyprávěla, jak je Míša šikovný a ona mě skoro nevnímala a pořád mu zkoumala
hlavičku, pak mi řekla, že mu zašla fontanela a že bude lepší navštívit neuroložku a ve mně
začal zmatek, otázky a neklid. Rychle jsme zařídili neurologické vyšetření v Motole a vše se
rozběhlo. Na neurologii nejdřív vše vypadalo optimisticky, Míša je šikulka, jen na bříšku mu
to moc nejde, to docvičíme “vojtovkou“, pak se neuroložka soustředila na tu naši hlavinku
a bylo po optimismu, tak nás poslala na rentgen lebky a vyšetření očního pozadí, kvůli
možnosti zvýšení nitroočního tlaku. Bylo už odpoledne, lékařky to „balily“ a nás odkazovaly
na pohotovost, kde byla ochota minimální a čekání dlouhé, nakonec jsme ale vyšetření měli a
čekali na popis rentgenu. Stále jsem v sobě živila jiskřičku, že rentgen dobře dopadne a my už
nebudeme muset nikam, bohužel i rentgen potvrdil skafocefalii.
Skafocefalie je předčasné uzavření sagitálního švu a výsledkem je tzv. „loďkovitá hlava“,
my už dneska říkáme „šišoid“, lebka pak roste pouze dopředu a dozadu a nikoliv do
stran, časem kromě tohoto může dojít i k útlaku mozku. Ještě jsme nález konzultovali u
docentky Krásničanové, klinické antropoložky, která Mišánka podrobně vyšetřila, pomocí
různých „kovových měřáků“, Mišákovi se to moc nelíbilo, ale určitě ho to nebolelo, protože
se za chvilku smál na paní doktorku i sestřičku. Diagnóza se potvrdila i dle měření paní
docentky. Dále následovala konzultace u neurochirurgů a rozjelo se nejdelší období „období
před“, které na štěstí u nás trvalo poměrně krátkou dobu, protože Mišánek splňoval všechna
kritéria pro přijetí k operaci, které jsou věk dítěte a jeho váha, které měla být nad 6kg a
Mišák měl 6300g, tak bylo rozhodnuto a v ruce jsme drželi předoperační vyšetření s termínem
operace. Jednalo se o operaci remodelace lebky, kdy se nařežou segmenty lebky a znovu se
složí, jako „puzzle“, aby mohla hlavinka růst do všech stran a správně se vyvíjet.
Předoperační vyšetření bylo u naší pediatričky, náběr tedy nic moc, ono přemluvit
Mišánka, aby byl nadšený, když má několik minut jehličku v hlavě bylo nemožné, ale
myslím, že tolik bolestivý nebyl, Mišák byl po akci zase v dobré náladě. Čekali jsme
na výsledky, volala jsem si hned druhý den a smůla, srazil se nám jeden náběr a nebyly
ideální výsledky krevního obrazu, našlo se velké množství trombocytů a já začala zase
zmatkařit, udělal se mi opar, jako vždycky, když je krizová situace a snažila jsem se ho co
nejrychleji vyléčit, aby nebyl komplikací našeho přijetí a tak jsem lihovala, náplasťovala.
Nakonec vše dobře dopadlo, laboratoře se dodělaly v den příjmu na oddělení a opar nikomu
nevadil, už nebyl infekční a pro Mišánka nulové riziko, kojíme a opar už mám od jeho
narození snad po páté. Ano kojíme, za mou výdrž i před sedm zánětů prsa provázené bolestmi
a horečkou jsme děkovala Bohu, mohla jsem tak být pořád u Mišánka.
Už týden jsem pomalu balila věci, které jsem brala s sebou do nemocnice, na poslední chvíli
jsme sháněli rozepínací bodyčka, které moje sestry objevily v CA, propínací overálky, které
jsme v nemocnici využili hodně, dále jsem balila pleny, vlhké ubrousky, dětskou kosmetiku
a samozřejmě pár hraček, vzala jsem látkové a plyšové, aby se s nimi Mišánek nemohl
bouchnout do hlavičky, taky jeho oblíbené CD u kterého usíná a vzala jsem i malý polštářek
na kojení pod hlavinku, abych ho s ním mohla přenášet. Také léky, které bere – u nás jen Sab
Simplex a Vigantol a sobě vitamínky, abych měla v mlíčku vše potřebné, s jídlem to totiž
šlo obtížně, vlastně jsem jedla jen kvůli kojení, nervy dělaly své. Sobě jsem si sbalila domácí
oblečení a odsávačku, taky kelímky na odstříkané mlíčko a samozřejmě ostatní věci (co jsem
s sebou brala píšu hlavně kvůli maminkám, které operace čeká a nemají představu, co si vzít).
Den příjmu byl klidný, sestřičky profesionální a já nervózní, že jsem chvilkami nevěděla,
jak se jmenuju, ale pořád jsem si opakovala: “Musíš být statečná, Mišánek tě potřebuje víc
než kdy jindy“ a tuhle větu jsem si během našeho pobytu opakovala ještě několikrát, protože
hysterická, stále plačící matka nemůže být oporou a už vůbec ne kojící maminkou. Snažila
jsem se dobře poslouchat, co se od nás chce, je to důležité. Začalo to kontrolním náběrem,
Mišák neskrýval nadšení a pak se zase uklidnil u prsa. Nechci nijak propagovat kojení, je
to věc volby a možností, někdy to nejde, nic se neděje, vždyť já, mé sestry i manžel jsme
vyrostli na Sunaru a nic se nestalo. Ale já byla v nemocnici moc ráda, že kojím, sice jsem byla
od své dcerky Emči, ale zase tak blízko synovi, který mě teď tak moc potřeboval. Dostala
jsem několik papírů k podepsání, pečlivě jsem je pročetla, ale radši jsem ani neměla, těch
komplikací a zákroků, velké ztráty krve, „Mám s tím vším souhlasit? Musím!“, ve mně se
prala máma a mé povolání – zdravotní sestra, která toho věděla možná víc, než chtěla.
Pak jsme čekali na výsledky a kolem poledne jsme šli na anesteziologické konzilium, kde byla
paní doktorka, která sepsala papíry k Míšově anestezii (uspání během operace), byla moc
milá, docela mě uklidnila, řekla mi, že takhle malé děti to zvládají velice dobře a že jejich
pobyt na ARU (anesteziologicko-resuscitační oddělení) je jen pro jistotu.
Odpoledne probíhalo ve stavu velkého čekání, navečer přišla sestřička, že oholí Mišákovi
hlavu, tak jestli ho přidržím, jeho malinké kudrnaté vlásky padaly na podložku a na konci se
mě sestřička zeptala, jestli si je nechci schovat, že jsou to první vlásky a já jí řekla, že na tohle
chceme zapomenout a počkáme si na ty další. Přiznávám, že když odešla, s manželem jsme
plakali a pořád nemohli uvěřit, že zítra budou Mišánka operovat. Ještě noční sestřičce jsem
se svěřila, že mám velký strach a ona odvětila: “Myslím, že s výsledkem budete spokojení“,
trochu mě to překvapilo, přece nejde o plastiku nosu, ale oni to tak trochu berou, my šli na
operaci kvůli tomu, aby se Mišánek správně vyvíjel a jeho mozeček měl dost místa, to že měl
kebulku šišatou mi vůbec nevadilo, některým rodičům prý jde hodně o kosmetický efekt, to
tedy opravdu nechápu, i když teď si říkám, že by mi asi jednou vynadal, až bude chtít lovit
holky.
Večer jsme se umyli, já dala Mišáka spát do postýlky a rozestlala jsem si své rozkládací
křeslo a snažila se usnout, ale moc to nešlo. Za chvíli začal Mišánek plakat a já si vzala na
křeslo k sobě, přitulila ho, madla křesla byly vysoké, tak jsem se nebála, že mi spadne a
trochu i usnula. Pečlivě jsem hlídala poslední kojení, mělo být ve čtyři ráno, pořádně jsem
Míšu probrala, aby se pořádně napil a potom zase usnul, spinkal až do sedmi hodin, ráno
jsem ho vykoupala a v osm hodin se jelo na sál. Měl na sobě propínací overálek, dudlal
dudlíček a mi ho doprovodili až k sálu, tam nám sestřička řekla: “Tak se rozlučte“, to se lehko
řekne a hůř udělá, moje srdce putovalo s Míšou dál i za dveře a do oči mi vyhrkly slzy, na
chodbě jsme se s manželem objali, plakali jsme, ale já pak rezolutně prohlásila, že to dopadne
dobře, že mu slzy nepomůžou a že jdu odstříkávat mlíčko, aby ho měl dost až se probudí. Tak
jsem se zabavila s odsávačkou, než jsem prsa udolala byla hodina pryč, pak jsem věci myla a
sterilizovala, tak čas trochu ubíhal, manžela jsem poslala domů za dcerou, aby šli spolu ven
a za mnou přijela sestra, jsme tři holky, když se cokoliv děje jedné z nás, je to jako by se to
dělo nám osodně, prostě se máme, že se máme. Courali jsme po chodbách Motola, povídali si,
pak jsem šla zase trápit prsa a už se blížilo poledne a v půl jedné přišel doktor Vaculík na
oddělení a já věděla, že už je hotovo, řekl mi, že vše proběhlo standardně a že dělal
maximum, co umí, ze srdce mi spadl první kámen. Hned jsem běžela za sestřičkami, jestli
můžu za Mišánkem na ARO. Sestřička zvedla telefon a zeptala: “Leží u vás Michal Sláma, je
to skafík“ Chvilku to trvalo, než jsem ho směla vidět, ale počkala jsem si až ho extubují
(vyndají dýchací hadičku z pusy a bude dýchat sám), zvládl to a mě spadl další kámen. Byl
tak malinký na té posteli, s hadičkami, ale spokojeně dudlal svůj dudlíček a pospával,
sestřička mi řekla, že je to krásné miminko, ale to já dávno věděla. Večer si ode mě sestřička
vzala mlíčko a Mišánek už pil.
Na oddělení mě staniční nechala, díky tomu, že měli poloprázdné oddělení, byla
jsem moc ráda, mohla jsem tam v klidu odstříkávat mlíčko, pravidelně každé tři hodiny, sice
trápení trvalo čím dál déle, ale nechtěla jsem o mlíčko přijít, aby ho Mišánek měl potom dost.
V noci už jsem za Míšou nebyla, jen jsem si zavolala o půlnoci, Míša byl v pořádku a ráno
jsem mu zase nesla mlíčko. Byl tak statečný, můj kocourek.
Ráno ještě dostal plazmu a potom jel z ARA na JIP, které už bylo na oddělení
a já mohla být s ním. Na JIPu se některých hadiček zbavil, ale pořád jich měl ještě dost. Měl
zavedený centrální žilní katetr v třísle, do kterého mu kapaly infúze, cévku, která mu
odváděla moč, a z rány (z toho velkého turbanu na hlavě) mu odváděl Redonův drén krev
z rány a samozřejmě byl napojený na monitor, byl dost bledý a odpoledne dostal ještě krev a
zase plazmu. S hadičkami si neustále pohrával, musela jsem ho pořád mírnit, když víc plakal,
dostal proti bolesti infúzi nebo čípek, byl statečný, zvládal to dobře, jen to spinkání nic moc,
dával jen „půlhodinovky“, ale v noci to bylo trochu lepší. Myslela jsem si, že to Mišánkovi
ulehčím a budu mu odstříkané mlíčko dávat lahvičkou, ale on překvapil a chtěl prso. Přiznám,
že kojení v postýlce bylo obtížné a já byla ráda, že mám větší prsa, protože jinak tedy nevím,
ale sestřičky by mi ho určitě odpojily a také by to šlo, takhle jsem nikoho nemusela o nic
prosit a když Míša chtěl, tak jsem nahrbila a držela. Dostala jsem osmý zánět prsu, ale s tím
jsem počítala, odsávačka byla trochu i nepřítel, ale i tak jsme to zvládli. K večeru už Mišánek
začal více otékat, obličejík už měl skoro k nepoznání a očička sotva rozlepil, sestřičky říkaly,
ať mu dávám studené obklady, ale to se mu vůbec nelíbilo, ale pak si na ně zvykl, vždycky po
přiložení plakal, ale bylo vidět, že mu dělají moc dobře. Sestřičky na JIPu a pak i na oddělení
byly moc hodné a ochotné, nesetkala jsem se s nikým protivným, což bylo skvělé, protože
jsem pořád o něco „otravovala“, ale to nám maminkám asi nedá. Na JIPu jsem si poprvé
uvědomila, že jsme na tomhle oddělení s celkem pohodovou diagnózou. Viděla jsem
maminky, které už ani nepočítají dny, které tam s dětmi strávily, diagnózy s temnou
budoucností, pláč a beznaděj, bylo mi jich moc líto, na chvíli jsem měla pocit, že jsme tam
jen s rýmou. Stále na ně myslím a přeji jim, aby se staly zázraky a jejich děti se uzdravily.
Musím ale uznat, že zázraky, ty se tam děly taky, díky šikovným rukám neurochirurgů a péčí
starostlivých sestřiček, misky vah zde byly vyrovnané, ale srdce bolelo, když jsem se dívala
na tu misku, kde se na zázraky ještě stále čekalo, jsem věřící člověk a budu se za ně modlit.
Druhý den jsme šli na standardní oddělení, protože na JIPu bylo dost plno a měli akutní
překlad z ARA, nakonec jsem byla ráda, na oddělení jsme měli větší klid. Na oddělení
mu vyndali cévku, která odváděla moč. Odpoledne jsme šli na převaz na vyšetřovnu a já
poprvé vzala Míšu jen tak bez polštářku pod hlavu, cítila jsem se nejistě, bála jsem se o tu
jeho „křehulku“, ale s odstupem zjišťuji, že opravdu není z cukru a jsem si čím dál jistější.
Převaz se Míšovi moc nelíbil, i když čtvrt hodiny před ním dostal čípek na bolest, ale přišel
o další hadičku a já poprvé viděla hlavičku po operaci. Každý převaz člověka trochu vysál,
brouček pláče, dělají mu „bebíčko“ a já s tím nemohla nic dělat, ale vlastně mohla, potom
jsem ho uklidnila, hrála si s ním, věnovala se mu a za chvilku bylo po neštěstí. Jen ten otok,
Mišák vypadal jako japonský sumo zápasník a myslím, že vůbec neviděl. Naštěstí otok
netrval dlouho a druhý den se ze „sumečka“ rýsoval zase můj Míša. Další den Míšovi trochu
vylétla teplota, ale naštěstí to trvalo jen 24hodin, pak už byl bez teplot, může to být jen reakce
organismu na zátěž. Na bolest dostával Míša čípky, které bohužel někdy předčasně „vystřelil“
a tak jsme se sestřičkami dohodli, že bude lepší Nurofen v sirupu, navíc Mišánkovi chutnal,
tak to byla správná volba.
Z hadiček nám zůstal zavedený ještě centrální žilní katétr, ještě do něj dostával antibiotika,
po kterých se osypal a tak mu je brzy vysadili. Každý den se katétr převazoval, u nás i častěji,
protože Mišák lepení vždycky „zastřelil“, ale sestřičky byli vždy ochotné ho vyměnit.
Se spaním to během hospitalizace bylo trochu horší, ale přiznávám, že Míša není celonoční
spáč ani doma. Navíc se nám přidaly zuby, jeden už jsme měli z domova a další byl zřejmě
na cestě. Sestřičky to nepřekvapilo, u „skafíků“ po operaci to bývá běžné, tak chudák Míša po
operaci a ještě potíže se zoubky, ale statečný to byl pořád, usmíval se každý den.
Šestý den ráno Míšovi z něj sestřička ještě odebrala krev a během dopoledne se za námi
zastavil pan doktor Vaculík a řekl nám, že když budeme chtít, můžeme jet zítra domů.
Nevím proč, ale řekla jsem, že raději počkáme do stehů, prostě jsem se jen trochu lekla toho
pooperačního režimu. Druhý den jsem byla rozhodnutá jet domů, tak jsem se těšila za mojí
dcerkou Emčou, že jsem strach hodila za hlavu. Dopoledne Mišákovi převázali hlavinku,
vyndali centrál a po obědě jsme jeli domů. Když jsem Mišánka oblíkala, tak jsem zjistila,
že mu jaksi není čepička a tak jsme improvizovali kapucí, tak doporučuji vzít raději větší
čepičku, hlavinka se změní a přece jen, je zde ještě trochu pooperační otok. A jelo se, venku
snad minus deset, ale máme bydlení blízko, tak to nebyl takový šok. Doma jsem vybalovala
snad týden a prala a prala a v pátek jsme jeli na stehy a doufali, že to bude na čas poslední
návštěva Motola. Stehy nám vyndali, poučili nás na dny budoucí, samozřejmě hlídat hlavinku,
všechno vypolstrovat, žádný úraz, týden se ještě nekoupat a už jsem vezla zase svoje „pozor
křehké“ domů.
Doma se na něj nemůžu vynadívat, je to „fešand“(tak mu říká Emča, protože ona je fešanda,
tak to je logické, že), můj statečný Mišánek, hlavičku jako šaolinský mnich, jizvička jako rýha
v tenisáku, je to za námi. Mám ty svoje kuřátka doma a je mi moc dobře, i když nemůžeme
ven, protože tam mrzne, i když nespím, protože nám lezou zuby. A náramně jsem si vydechla
a špatné prognózy si zakazuji a jestli se něco objeví, tak to zase zvládneme!
A Vy všichni, co Vás to čeká to taky zvládnete, my maminky jsme sice bezmocné
to sami změnit, ale tak mocné našim mateřstvím, díky kterému to ti naši broučci zvládnou
na jedničku. Držte se a nebojte, za chvilku se zase nadechnete!
Žádné komentáře:
Okomentovat